kasım 2010 tarihinde yapılan kongremize 52 asil üyemizden 37si katılmış oylama sonucunda 35 oyla beril şekerin başkanlığındaki yönetim kabul edilmiştir. 6 kasım 2010dan itibaren birlik yönetimi şu isimlerden oluşmaktadır başkan beril şeker başkan yardımcıları ergül dağcı. Onur karadoğan. Tüm üyelerimize saygıyla duyurulur
,
http://www.facebook.com/?ref=home#!/group.php?gid=41223297677
cp tarihçesi
CP, eskiden "Serebral Paralizi" olarak bilinen ilk İngilizce cerrah William Küçük tarafından 1860 yılında tespit edildi. Biraz bozukluk baş nedeni olarak doğum sırasında nefes kesilmesi olasılığını kaldırdı. O 1897 yılına kadar bu Sigmund Freud, sonra bir nörolog, bu zor bir doğum neden ancak fetal gelişim di...ğer etkileri daha ziyade sadece bir belirti olmadığını öne sürdü değildi. Araştırma Enstitüsü Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve tarafından 1980'lerde yürütülen inme (NINDS) bu CP vakaların sadece az sayıda oksijen eksikliğinden doğum sırasında neden olduğunu da öne sürdü
gönderen: süleyman çavuşoğlu
Mahmut Güral 02 Aralık, 23:16
Kutlamalar....Kutlamallar.
Yine geldi 3 Aralık Engelliler Günü, Demeçler, törenler belkide bir kaç ikram, bir kaç güzel söz geldi geçti. Ve herkes kendi köyüne döndü. Eski hamam eski tas. Yine sıkıntılara ek'lenen yeni sıkıntılarımız. Çözüm bekleyen yüzlerce sorunumuz ya sümen altında ya tozlanan dosya içlerinde açılacağı günleri bekliyor.
Bir Haber okuyorum;
Türk Sağlık Sendikasının yaptırdığı bir araştırma sonucunda sadece Kamu Sektöründe Engelli kadrosu açığı %79 oranındaymış. Hani nerede? ilgilenenler yine gazetelerde TV'lerde boyluca resimler,demeçler pozlar verilecek, Günümüz Kutlanacakmış? Ne günü? Engelliler Günü yahu engelliler günü münü istemiyorum ben. Benim sorunlarımın çözümüne yardımcı olun yeter. Gün sizlerin olsun,ama önce benim bir iş'im olsun.
Ulusal bir gazetemizden okuduğum bir haber oldukça dikkadimi çekti. Sizlerin de okumanız için kopyalıyorum.
"ANTALYA'da yaşayan Annemarie Neuner adlı Alman kadının sokakta yaralı bulduktan sonra tedavisini yaptırıp sahip çıktığı, Almanya'da Hayatı Koruma Derneği aracılığıyla eğitim verilen ‘Dukkha’ adı verilen köpek, şimdi Almanya'da havalimanlarında uyuşturucu aramada görev yapıyor"
Haberin bağlantısıda bu...
http://www.hurriyet.com.tr/gundem/13093943.asp?gid=229
İşte bu bir EĞİTİM olayıdır. Kimse bana bu İNSANLIK'tır demesin. Alakası bile yok. Hayvanlara sevgi gösteren bir millet hiç değiliz? Nedense dinimiz tüm canlılara iyi davranılmasını emretse de sokaklarımızda potansiyel insan kasapları dolaşıyor. Sadece bu bayram trafik kazalarında hayatlarını kaybedenlerin resmi sayısı 79 ÖLÜ ? Ne hazin bilanço değilmi? Yaralı ve sakat kalanların sayısını ise bilmiyoruz?
İşte bir Engeliler Günü yazısı ve içimden geçenler size. Ama hiç te iç acıcı bir yazı olmasa da görünen GERÇEKLER bunlar.
Adet yerini bulsun diyerek;
Bu gurubun tüm üyelerine yürek dolu selam ve sevgilerimi ,iletiyorum.
ENGELSİZ BİR YAŞAM DİLİYORUM.
Hayallerimizin de bir gün olur da gerçeğe dönüşüvermesi adına.
MAHMUT GÜRAL
ENGELSİZ DÜNYA Dergisi Kurucu ve Sor.Yazı İşl. Müdürü
*ENGELSİZ BİR YAŞAM*
Kalbim çok hassas… Derinde bir sızı ve hüzün… Yine de gelecek günlerin ışığından
umutlu… Bedenim kısıtlı olsa da yüreğim gökyüzündeki kuşlar kadar özgür.
İçimde, derinde bir yerde, sonsuz bir özgürlük ve yaşam sevgisi gizli.
Bu sevgi sayesinde bir hayli zorlu olan hayatım yaşanır duruma dönüşüyor. Biliyorum ki bu
sevgi bana çok şeyler katıyor. Yine biliyorum ki bana çok şey katan bu sevgi sayesinde çok
şeyler başaracağım. İçimde yıllardır farkına varamadığım bir haykırış gizliydi.
Şimdi anlıyorum ki bu; kaybolmayan yaşam sevgimmiş. Bu haykırış belki bir isyan, belki de
bir fark edilme çabası… Bu haykırış yaşamın kendisine değil aslında; topluma yönelik bir
isyan. Bu isyan ile varmak istediğimiz nokta; varlığımızın toplum tarafından
hissedilmesi ve bizlerin bu yaşamın bir parçası olduğumuzun idrak
edilmesidir. Bu şekilde belirsizliklerle dolu geleceğimizin endişelerinden
kurtulabilir ve yaşama özgüvenle bakabiliriz. Yaşama özgüvenle bakabilmemiz için;
sizlerin desteği ile güç bulup, yaşama karşı mücadelemizi sonuna kadar sürdürmek istiyoruz.
Böylece önümüzdeki dikenlerle dolu yolları aşabilir ve ENGELSİZ bir dünyada
yaşamanın tadına ulaşabiliriz. Bir nebze olsun yaşama umut dolu gözlerle bakabilir
ve yaşamın farklı renklerini algılayabiliriz. Tüm engellerin kalktığı bir dünya hayali çok zor
olan yaşamamıza bir ışık olacaktır. Ancak bu şekilde gözlerimizdeki hüznü, aydınlığa ve
sevince kavuşturmak için yaşamımıza HOŞGELİN. Engelsiz bir yaşam dileğiyle…
MUSTAFA EROL
3 ARALIK 2009 DÜNYA ÖZÜRLÜLER GÜNÜ.
________
Spastik çocuğun beyninde meydana gelen bir hasar sonucu hareket, ayakta duruş, yürüme, denge gibi işlevleri etkilenmiştir. Çocukta kas kuvvetsizliği de vardır. İstemli hareketleri yapması, bir yerden bir yere geçmesi ve günlük yaşam işlevlerini yerine getirmesi az ya da çok zorlaşmıştır.Aslında, beyinde oluşan hasar ilerleyici değildir. Yaşamın erken döneminde, gelişimini tamamlamış beynin hastalığı sonucu ortaya çıkan, kalıcı fakat değişime uğrayabilen hareket, kas sertliği (spastisite) kaslar arasında uyum ve duruş bozukluğu söz konusudur.Rehabilitasyona gereksinim duyulan en önemli çocukluk hastalıklarından birisidir. Sinir, kas, iskelet sistemlerinde işlevsel bozukluklara yol açarak kişiyi tüm yaşamı boyunca etkileyebilir.
Spastik çocuk görülme sıklığı 1000 canlı doğumda 1-5 olarak bildirilmiştir. Beyinde, özellikle hareketleri idare eden hücrelerin hasar görmesinden dolayı kaslarda kasılma, kuvvetsizlik ve istem dışı hareketler oluşabilir. Bu yüzden spastik çocuklarda esas özellik baş, gövde, kol ve bacaklardaki hareket bozukluklarıdır. Ancak epilepsi (sara), görme, işitme, konuşma, algılama sorunları, davranış bozuklukları, zihinsel gerilik de görülebilir.Kesin tanı, uzman bir doktorun muayene ve değerlendirmesi ile konulur. Gerekirse ileri teknikler yapılır. Beyindeki hasarı tespit etmede en önemli ileri teknik yöntemi MRG (Manyetik Rezonans Görüntüleme) ‘dir.
İlerleyici olmayan bu hastalıkta uygun ve uzun süreli fiziksel tıp ve rehabilitasyon uygulamaları ve günlük yaşama uyum çalışmaları ile çocuğun mümkün olduğu kadar bağımsız olması sağlanır. Çocuğun zihinsel yetenekleri değerlendirildikten sonra bireysel özellikleri doğrultusunda uygun olan özel eğitim programı hazırlanarak akademik becerilerini geliştirmesi ve topluma uyumu kolaylaştırılır.Hastalık; doğum öncesi, doğum sırası ve doğum sonrası nedenlerle meydana gelebilir.
Spastik Çocuklar için Tedavi Metotları
Spastik çocuğun beyninde oluşmuş hasarı tamamen düzeltecek bir yöntem yoktur. Çocuğun sorunları tek tek ele alınır ve bunların her biri için çözüm (ler) bulunur. Tek bir kişi bu sorunların üstünden gelemez, ekip çalışması gerekir. Her çocuğun sorunları farklı olduğundan tedavi programı da farklı olacaktır.Tedavi programının başlangıçta daha yoğun, sonraları seyrekleştirilerek yıllarca, bazen ömür boyu kontrollerle devam ettirilmesi gerekebilir.
1) İlaç:
İlaç tedavisi de her bir çocuğa göre ayrı ayrı düzenlenir. Epilepsi nöbetleri, kaslardaki spastisite, salya akması gibi problemler için çeşitli ilaçlar kullanılabilir. İlaç tedavisi tamamen doktorun kontrolünde olmalıdır. İlaç doktor tarafından başlatılır, doktara danışılmadan kesilmez ya da dozu değiştirilmez. Yan etkisi olursa mutlaka doktora haber verilir.
Botulinum Toksini A
Parmak uçlarında yürüme, bacakların makaslanması, dizlerin bükülmesi, kol ve ellerin spastisite nedeniyle tam olarak kullanılamadığı durumlarda başvurulan bir tedavi yöntemidir. Bu ilaç kaslarla sinir arasındaki geçişi belli bir müddet için engeller. Böylece spastisite azalır, yürüme, tutma gibi işlevler daha iyi yerine getiriler.Bu ilaç sadece doktorlar tarafından reçete edilebilir ve bu konuda tecrübeli bir hekim tarafından uygulanır. Uygun bir enjektör ile spastik kasın belli noktalarına verilir. Çok sayıda enjeksiyon yapılmayacaksa, çocuğun uyutulması gerekmez.
Bu ilacın etkisi 3-12 aydır. Fizyoterapi yapılması etki süresini arttırır. Gerekirse tekrarlanabilir. Kas üzerindeki gevşetici etkisi 1-2 hafta sonra başlar, 6 haftada tam olarak ortay çıkar. Çocuğun yürümesi daha iyi hale gelir. Enjeksiyondan sonra uygun fizyoterapi yapılması ve gerekiyorsa cihaz verilmesi çok önemlidir.
İlacın yan etkisi son derece azdır. İğnenin yapıldığı yerde ağrı, genel bir kas kuvvetsizliği olabilir. Çok daha nadir olarak bacaklarda ateş gözlenebilir. Bu yan etkilerin tamamı geçicidir.Yan etkilerinin yok denecek kadar az olması, sadece enjekte edilen kası etkilemesi gibi olumlu yönleri nedeniyle 2 yaş üstündeki çocuklara uygulanabilir.Tüm vücudunda ileri derecede spastisitesi olan çocuklara uygulanmaz.
Baklofen pompası:
Yaygın spastisitesi olan çocuklarda, ağızdan alınan ilaçlar kaslarda yeterli gevşemeyi sağlayamaz ise doğrudan beyin omurilik sıvısı içine baklofen verilerek gevşeme sağlanır. Karın cildin altına yerleştirilen bilgisayar kontrollü bir pompanın içindeki ilaç, gene deri altından ilerletilen bir sonda ile omurilik sıvısı içine verilir. Bu pompanın içindeki ilaç boşaldıkça tekrar doldurulur. Böylece çocuğun tüm vücudunda gevşeme sağlanır. Bakımı kolaylaştırılır, oturabilir. İyi bir egzersiz programı sayesinde yürüyebilir. Bu pompanın yerleştirildiği çocukların doktor tarafından düzenli olarak takip edilmesi gerekir. Seyrek görülmekle birlikte enfeksiyon oluşabilir, sonda omurilik sıvısından çıkabilir. Baklofen aniden kesilirse şiddetli kas kasılmaları oluşabilir. Bu uygulama ile birlikte fizyoterapi yapılamsı çok önemlidir. Böylesine pahalı bir yöntemde etki ne kadar uzatılabilirse yararlanma da o kadar fazla olur.
2) Fizyoterapi:
Spastik çocuklarda hareketi zorlaştıran en önemli sorun spastisitedir (kaslardaki sertleşme).Spastisitenin tedavisinde öncelikle arttıran nedenlerin ortadan kaldırılması gerekir. Bunlar; dolu mesane, bası yaraları, tırnak batması, kabızlık, enfeksiyon olabilir. Ayrıca, aşırı sıcak veya soğuk, ani ısı değişiklikleri, heyecanlar da spastisiteyi arttırır. Spastisitenin sakıncalı yönleri ile bazı yaraları da vardır. Bacakları dik tutarak çocuğun ayakta durmasına yardımcı olur. Kemiklerin zayıf düşmesini engeller.
Fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamaları:
Sıcak-soğuk uygulamalar:
Soğuk uygulama en az 20 dakika yapılmalıdır. Başlangıçta kas sertliği arttabilir fakat uygulama devam ederse azalır. Soğuk uygulamala ile elde edilen etki sıcak uygulamaya nazaran daha uzun sürelidir.Sıcak uygulama kas gevşemesi yanında genel gevşemeyi de sağlar. Ağrı, spastisiteyi attıran bir faktördür. Soğuk ve sıcak uygulamaların ağrıyı giderici etkiisnde spastisitenin azalmasının da rolü vardır. Soğuk uygulamada buz masajı, buz torbası, buzlu su banyosu, sprey, sıcak uygulamada ise sıcak paketler, parafin, çaklantılı su banyosu, ultrason kullanılabilir.
Elektrik akımları:
Devamlı akım ile spastisite azalır.
Biofeedback:
İnsan vücudunda normalde olan veya anormal hale gelmiş irade dışı veya hissedilmeyen bazı olayların, genellikle elektronik cihazlar kullanılarak oluşturulan görsel, işitsel uyarılar şeklinde ortaya konarak, kontrol edilmesini öğreten tekniktir. Spastisiteyi azaltmaya yönelik eğitim ile başarı sağlanır.
Cihazlama:
Belirli bir pozisyonda tutmak amcı ile dışarıdan uygulanır, amaç işlevi arttırmak, bozuklukları önlemek ve destek sağlamaktır. Çocuğun yaşına, hareket yeteneğine göre seçilir. Çocuk büyüyeceğinden ve gelişeceğinden zaman içinde gereksinim kalmayabilir veya değişebilir.
Egzersiz:
Amaç, varolan yetenekleri açığa çıkartmak, geliştirmek, düzenlemek ve bağımsızlık kazandırarak erişkin yaşa hazırlamak, normal hareketi sağlamak, bozuklukları önlemek, günlük yaşam aktivitelerini kazandırmaktır.Egzersizde çeşitli yöntemler söz konusudur. Hepsinde amaç işlevleri arttırmaktır. Çocuğun ayağa kaldırılması, dengesinin, normal duruşunun ve yürümesinin sağlanması başlıca hedeflerdir.Germe, kuvvetlendirme, eklem hareket açıklığı ve uyum sağlama teknikleri kullanılır.
İş-Uğraşı terapisi:
Çocuğun yaşına uygun el becerilerini geliştirmek, günlük yaşam aktivitelerini kazandırmak hedeflenir.
Bodrum'da da yunusla tedavi
Muğla'nın Bodrum ilçesinde spastik engelli çocuklar gelecek yıldan itibaren yunuslarla birlikte yüzerek terapi görecek. Bodrum'un Güvercinlik köyünde yer alan Dolphin Park Tesisleri'nin yöneticisi İsmet Parmak, spastik engelli çocuklara yunuslarla yapılacak tedavi için yurtdışından uzmanların geleceğini açıkladı. Bu yolla yüzde 60 oranında iyileşme sağlandığını belirten İsmet Parmak, 'West, Ada, Meriç ve Şila adlarındaki 4 yunus, spastik engelli çocukların tedavisi için özel olarak eğitildi. Antalya, Marmaris ve Kaş'ta da bu tedavi kullanılıyor.' dedi.
SPASTİK BİR YAŞAM
Merhaba sevgili okurlar, şimdi yazacaklarımı çoğunuzun önemsemeyeceğini ve bu yazıya öylesine göz atıp geçeceğinizi çok iyi biliyorum, ancak birinin bunları yazması gerekiyor ve taşın altına elini koyan kişi olma riskini ben alıyorum; dostlarım evet tüm engel grupları bir şekilde sesini duyurmaya ve haklı mücadelelerini sürdürmeye çabalıyor ve ağır aksakta olsa gerek medya da bazı programlar aracılığı ile gerek bazı sosyal sorumluluk projeleri ile bu mücadeleyi bir şekilde sürdürüyor, bu mücadelelerde engel grupları genelde şu şekilde sıralanıyor, görme engelliler, duyma engelliler, ortabedik engelliler ve zihinsel engelliler buraya kadar her şey çok normal görünebilir ancak bir engel grubu tüm bunların dışında kalıyor! Hareket engeli, yani bilinen adıyla spastik, daha açık anlatmak gerekirse çeşitli nedenlerden dolayı beyindeki hareket dalgalarının bozularak vücudun çeşitli bölgelerinin veya vücudun tümünün beynin istek dışı harekete geçmesi veya beynin isteğinin aksi yönde hareket etmesi ve bunun dışında zekalarının, düşünce yapılarının veya vucuttaki herhangi bir fonksiyonun yada uzvun hiçbir şekilde normal bir insandan farkının olmamasıdır, evet sevgili okurlar bu açıklamadan sonra sizinde anlayacağınız gibi spastik engel grubu üste sıraladığım hiçbir gruba tam olarak girmediği gibi bu gruplardan tamamen ayrı bir engeldir ve bazı özellikleri nedeniyle kendi seslerini duyurmaları imkansız denebilecek kadar zordur, bunu Örneklerle anlatmak gerekirse bir kişinin karşısına geçtiğinde diğer engel grupları konuşarak, işitme engelliler işaret dili ile ne istediğini anlatabilirken bir spastik engelli genelde hareketleri ile bağlantılı olarak konuşma yeteneğinde de sorun yaşadığı için ne istediğini anlatmak üç güçlük çeker ve tüm uzuvlarında hareket güçlüğü yaşadığı için işaret dilini de kullanamadığı gibi birde vücudunun isteği dışında sürekli hareket halinde olmasından dolayı, karşısındaki kişiden çoğunlukla sarhoş veya deli damgası yer ve genelde karşısındaki kişi onu dinlemeyi reddedip çeker gider yada gereksiz acımalar ve yersiz sakinleştirme girişimlerinde bulunur, ve genellikle bu nedenle ne yazık ki aklı son derece yerinde olan spastik engelli birey zihinsel engelli statüsünde görülerek toplumdan hiç hak etmediği bir ölçüde dışlanır, örneğin zihinsel engelli olarak görüldüğü için çoğu spastik engelli okullara alınmamış ya hiç alınmamış yada eğitimi yarıda kesilerek okulu bırakmak zorunda kalmıştır, eğitimini tamamlayabilen ender sayıda spastik engelli ise yukarıda söz ettiğim önyargılar dolayısıyla iş bulmakta diğer engel gruplarına oranla çok daha güçlük çekmekte ve bir çoğu eğitim gördükleri alanda iş bulamamaktadır, evet diğer engel gruplarının ve tüm toplumun bir istihdam sorunu olduğunu hepimiz biliyoruz ancak bulundukları her ortamda öncelikle deli veya sarhoş olmadıklarını kanıtlamak zorunda olan ve toplumdaki önyargılar nedeniyle bunu kanıtlamakta epey güçlükler çeken spastik engelliler kadar olmadığı bir gerçektir, aynı sorun spastik bireylerin yaşamlarının her alanında karşılarına çıkmaktadır, daha farklı bir örnek vermek gerekirse spastikler bazı alışveriş merkezlerine alınmamakta ve yine kamu işlemlerinde veya bankalarda spastik engellilerden kendilerini yönetecek zekaya sahip olmadıkları gerekçesiyle vasi istenmektedir, toplumda sanılanın tam aksine aklı son derece yerinde olan ve toplumda hep normal birey gibi yaşamak, tüm haklarından yararlanmak ve saygı görmek isteyen spastik engelli birey için ne gibi olumsuz etkiler yaratacağı açıktır, toplumdan bu şekilde hoyratça dışlanan spastik engelli genç bir birey başta ne kadar bu engellerle savaşsa da bir süre sonra içine kapanır, nasılsa ne yapsam bana aldırmayacaklar düşüncesi hakim olduğundan toplumdan kendini soyutlar ve kendini en rahat hissettiği yere yani evine kapanır, spastik engellilerin çoğu eve kapandığı, ve toplumda yeterince aktif rol alamadıkları için toplum bu engel grubunu asla tanıyamaz ve sonuç ! bu bir kısır döngüdür, ne yazık ki bu kısır döngü nedeniyle çok şey yapabilecek, hatta belkide ülkemizin kaderinin değişmesinde çok aktif rol oynayabilecek bir çok pırıl pırıl beyin evinde kapalı kalmış, toplumdan soyutlanmış bir şekilde yaşamını sürdürmektedir,
Bu beyinleri tekrar gün aşığına çıkaracak tek yol hakkımızı hareket engeli konusunda bilinçlendirmektir, bunun yolu basittir aslında, gerek toplumsal örgütler gerekse basın yayın kuruluşları hiç hatırlanmayan bu engeli diğer engeller kadar hatırlayıp yer vermeleri ve hakkı bu konuda da bilinçlendirmeleri ve spastik engellilerin spastik adı ile birlikte medya da yer almaları bu konuda küçük sayılamayacak bir adımdır ve bu bir süreç içerisinde sivil toplum örgülerinden başlayarak toplumun her alanına yaygınlaştırılmalıdır, evet sevgili okurlar yazımın başında da söylediğim gibi şu an bu yazının sizi fazla ilgilendirmediğinin bilincindeyim ancak birinin bir yerden bir şeyleri başlatması gerekiyordu, bunu bir spastik engelli olarak ben yapmak istedim, bir şeyleri başarmak için öncelikle başlatmak gerekir değil mi ? Sözlerimi bitirirken hepinize engelsiz bir yasam diliyor ve saygılar sunuyorum
SANAL SPASTİKLER BİRLİĞİ BAŞKANI ERGÜL DAĞCI
SAYIN İKTİDARA …
11 Haziran 2009: 27255 sayıyla Resmi Gazete'de yayımlanan yeni Karayolları Taşıma Yönetmeliği. Madde 57'nin 11'inci bendinde, "6 yaş ve üzeri tüm yolcuların ayrı koltukta seyahat etmesi zorunlu olup, altı ile 12 yaş arası çocuklar ile yaş şartı aranmaksızın en az yüzde 60 oranında özürlü olduğunu belgeleyen kişiler için, bilet ücreti geçerli ücret tarifesi üzerinden yüzde 30 indirimli düzenlenir" hükmü yer alıyor.
Bu düzenlemeyle;
Belki, Bir engellinin farklı bir ildeki tedavisini,
Belki, Engellilerde Merkezi yerleştirme olmaması sebebiyle işsizliği ve de ekonomik imkansızlığı zaten hat safhada olan farklı bir ildeki memurluk sınava gitme hayalini,ve ihtimalini,
Belki; Farklı bir ildeki Engellilerde Devlet işçilik kadroları için yapılan, Merkezi yerleştirme olmaması sebebiyle işsizliği ve de ekonomik imkansızlığı zaten hat safhada olan farklı bir ildeki mülakata gitme hayalini, ve ihtimalini,
Yitirmesine sebep olduğunuzun ayrıca da ; Bu açıklamaya göre yürüyebilen engellilere indirimli bilet verilmeyip, yasaların kabul ettiği yüzde 60 oranındaki ağır engelliye, yani yatalak hastalara indirimli bilet vermiş olduğunuzun farkındasınızdır umarım.Şimdi ise; Ulaştırma Bakanlığı'na bağlı Kara Ulaştırması Genel Müdürlüğü, şehirlerarası otobüslerde indirimli tarifeden yararlanacak engellilerde aranan sakatlık oranını yüzde 60'tan yüzde 40'a çekmek üzere çalışma başlatmışsınız. Ekonomik güçlükler içerinde yaşamaya çalışan engellilerin haklarına göz diken, kazanla alıp kepçeyle veren iktidarı onursuz çalışmalarından ötürü üzüntülerimi ifade etmek istedim. Bizlere Eşit yaşam hakkı tanımayanlar unutmasınlarki, onlarda birer engelli adayıdır. Beyinlerinizdeki engelle bizlere engel çıkartmayı sürdüren bir iktidar olmaktan vazgeçin artık.
Türkiye Cumhuriyeti Devletimizin Engelli Bir Vatandaşı …
Özcan Yıldırım
SPASTİKLER KİME BENZER?
KA86
Dünyaya farklı gözlerle bakma konusunda bir başka örnek olsun diye, spastiklerden söz edeceğim sizlere. Bir düşünelim, spastikler, hani şu kolları başları sürekli sallanan, hareketsiz duramayan kişiler, kime benzer? Hemen cevap vereyim, bize benzer.
Spastik, kısaca farklı düzeylerde istemsiz kas hareketi olan kişi demektir. Toplum bu kişilerin “tuhaf” olduklarını(toplum kendisinin normal olduğundan emindir) düşünür. Benim bugüne kadar spastik çok öğrencim oldu. Ayrıca mühendis, avukat, yazar, eğitimci pek çok spastik tanıdım. Bu insanlar size hangi açıdan benzer? Her açıdan.
Spastik ile spastik olmayan arasındaki benzerlikler:
Bir spastikte istemsiz kas hareketi vardır, yani, diyelim ki sağ eli onun iradesi dışında hareket eder. Pek çoğumuzun sağ eli de irademiz dışında hareket etmiyor mu? Örneğin sıkı perhizdesiniz, ancak nasıl olduğunu siz de anlayamaz, kendinizi farkında olmadan buzdolabının karşısında bulursunuz, eliniz ha bire yiyeceklere gider. Ya da çalışırken veya televizyon seyrederken önünüze büyük bir kapla ayçekirdeği koyarsınız, eliniz adeta istem dışı otomatik olarak çekirdeklere gitmeye başlar, kendinizi durduramazsınız. Bazen “Alın yahu çekirdeği önümden” dersiniz. Bu sözleriniz, irade dışı yediğinizin çevreye resmen ilanıdır.
Kiminizin sağ eliyle, önceden planlamadan, yani istem dışı, çocuğunuza bir tokat atıverirsiniz, hani “elimin tersiyle bir tane vurdum” denir ya, işte onlardan.
Kiminizin eli, sizin iradeniz dışında, devletin malına, başkalarının kesesine uzanıverir, vergiden kaçırırsınız mesela. Ondan sonra bu istem dışı davranışınızı açıklayabilmek için “yahu yine şeytan dürttü” dersiniz. Olabilir, sizi şeytan dürter arada. İşte bir spastikle aranızdaki tek ciddi fark budur: Her ikinizin de eli istem dışı sağa sola uzanır arada; ancak sizi şeytan dürtmüştür, spastikleri ise şeytan dürtmez.
Sağ elinizi istem dışı kullanma konusunda spastiklerle aranızda, en azından bir bakış tarzına göre benzerlik vardır. Aranızdaki bir başka benzerlik ise şudur: onlar da liseyi, üniversiteyi bitirebilir, siz de. Onlar da düşünürler, üzülürler, ağlarlar, siz de. Ama sonuçta onlara “spastik veya cerebral-paulsyli” denilir, bize “normal”. Onların spastik olduğuna uzmanlar karar verdi de bizim-yukarıda sıralanan bütün o tuhaflıkları yapan bizlerin- normal olduğumuza kim karar verdi?
ÜSTÜN DÖKMEN
KÜÇÜK ŞEYLER
spastik nedir ne değildir
Yıllardan beri çeşitli bilimsel disiplinlere mensup meslektaşlarımızla birlikte bu tıp deyiminin anlamını ve çözümlemesini tartıştık ve öyle sanıyorum ki dünyanın birçok akademik ortamında bu konu tartışılmaya devam ediyor.
Türkçe’ye çevirince (beyin felci, beyinden kaynaklanan felç) gibi deyimler çıkıyor ortaya. Bu yüzden hareketin tıp deyimi ile motor fonksiyonların yada mobilitenin kaybı veya azalması, bozulması olayını düşünüyoruz. Böyle bir motor fonksiyon bozukluğu, genişçe düşünecek olursak sinir sisteminin santral bölümlerinden yani omurilikten veya beyinden kaynaklanabilir, periferik sinirlerin hastalanmasından yada kaslara ait bozukluklardan ortaya çıkabilir, sonunda da iskelet ve eklem bozuklukları ile meydana gelebilir. O zaman bütün olasılıklar içinde Cerebral Palsy kelimesini kullanmak, yani olayın beynin motor fonksiyonlarından sorumlu bölgesini bu işten sorumlu tutuyor olmak, doğru bir isimlendirme yaptığımızı bize düşündürüyor. Bu nokta da yeniden tartışıyoruz. Beyinle ilgili birçok hastalıkta motor bozukluk olabilmekte, o halde bir antite olarak sadece bir özel durumu anlatabilmesi için (Cerebral Palsy) deyimini kullanabilir miyiz?
Uluslararası dillerde bizim konumuzu oluşturan tablo (Cerebral Palsy) (Serebral Palsi) deyimi ile anılarak meseleye bir nokta koymaya gayret edilmiştir. Bu noktaya gelinceye kadar da (Serebral Dipleji) (Beyin ile ilgili iki üst veya alt ekstremite felci) deyiminden başlayarak çeşitli yazarlar konuyu isimlendirmeye ve açıklamaya gayret etmişlerdir. Fakat hemen söylemeliyiz ki olay medulla Spinalisten (omurilikten) kaynaklanmıyor, aşağıya doğru yani perifere gidildikçe, periferik sinirlerden, kaslardan, eklemlerden kaynaklanmıyor, olay “Serebral” yani beyin orijinlidir.
Eski tarihli kitaplar gözden geçirilirse Little hastalığı, Little Sendromu deyimleri ile karşılaşılır.
William John Little (1810–1894) Çok iyi gözlem ve tarif yapan İngiltereli bir ortopedist idi. 1861 tarihli “Translation of Obstetrical Society” mecmuasının 3 ncü cildinde 293 ncü sahifesindeki makalesinde şunları yazmıştı: Başlık, “Anormal, zor ve uzamış doğum, prematüre doğum ve neonatal asfiksinin çocuğa mental ve fizik yapı bakımından etkisi, özellikle deformitelerle ilişkisi“ idi.
Sonra özetle şunları yazıyor: ”Her iki alt ekstremite, az çok, genellikle tutulmuştur. Bazen aile sadece bir ekstremitedeki bozukluğu fark eder, fakat muayene genellikle hafif derecede de olsa ekstremitelerde bir tutulumu ortaya koyar.
------------------------------------
İyi gözlem ve tarif yapan bir İngiliz hekimi de James Parkinson idi. O da 1827 tarihini taşıyan kitabında hastalarını çok iyi gözlemleyerek tarif ediyor ve kitabına (Shaking Palsy – Titrek Felç) adını veriyor. Sonraki yılların akademik bir anma duygusu ile bu hastalığa (Parkinson hastalığı) dendiğini biliyoruz.
Kalçanın, dizin, dirseğin kontraksionu oldukça belirgindir. Kalçanın fleksör ve adduktorlarında, dizin fleksorlarında gastroknemiusteki kontraksionlar ön plandadır. Birçok vaka, zamanla adalelerin ve eklem ligamanlarının dokusal spazma bağlı kasılmalarını ortaya koyar. Hatta belki de eklem yüzeylerinin formunda bazı değişiklikler olur. Kalçadan tam birleşme ve açılma, uzama yapılamaz, dizden itibaren ayak uzatılamaz ve ayak tabanı yere adapte olamaz. Üst ekstremitelerde de bazen pectoral, teresmajör, teresminör ve latissumus dorsi kaslarının aksiyonuna bağlı sabit bir kasılma olur, ön kol yarı fleksion halindedir, bilek kısmen fleksör durumundadır ve parmaklar iyi bir volonter hareket yapamazlar. Bazen üst ekstremiteler spazma ve istemli harekete ait bir bozukluğa uğramamışlardır.
Bazen üst ekstremitelerin kullanılmasında gözle görülür bir becerisizlik vardır.
KONUYA KATKI YAPANLARDAN BAZI TARİHSEL BİLGİLER
- Bu tarihlerde bu konuyla ilgilenenler, katkıda bulunmak isteyenler ilginç bir tarih hatırlamasına da yol açıyorlar.
The Founders of Neurology (Nörolojinin kurucuları) isimli bir kitaptan bazı tarihi bilgiler alıyoruz:
Bu kitap meşhur Orta Avrupa Nöroloğu Webb Haymaker’in editörlüğünü yaptığı güzel bir derleme. Kitap 1949 da Paris’teki Internasyonal Nöroloji Kongresinde alınan bir karar ile Webb Haymaker’e editörlük görevi verildiği söyleyen bir sunuş ile 133 biografinin 84 yazar tarafından hazırlandığını belirterek başlıyor, bir kaynak niteliğindeki 1953 baskısı gözden geçirdik… Yani 50 yıl önceki bir kaynak. Bakınız neler yazıyor:
1887 de Van Gehuchten Cerebral Palsy’deki motor bozukluğun mahiyeti ile ilgileniyor, fakat (kendi tabiri ile) bu konunun öncüsü İngiliz Ortopedist William John Little ‘in (1810–1894), 1861’deki (Spastik Rigidity) deyimine bir yenilik getiremiyor. O zaman da genel kanı bu sendromun bir (Asfiksia neonatorum) dan kaynaklandığı idi. (Alt ekstremitelerde bir ekstansör spazm gelişir) diyordu, o kadar...
Gine bu kitapta adı geçenlerden biri James Stansfield Collies (1870–1935).
Bu zat’da Nörolojiye emek verenlerden. Londra doğumlu. National Hopital’de nöropatolog. Subakut kombine degenerasyonlar ile pernisiöz aneminin ilişkisini söylemiş, ona (ataktik parapleji adını koymuş. (1900). Sonraki yıllarda Cerebral Palsy (dipleji) ile ilgilenmiş çok konuya değinmiş, genellikle patolojik bulguların natürünü ifade eden yayınlarda, Cerebral Palsy’den dipleji ve Little hastalığı olarak bahsediyor. Babinski işaretini, amyotonia congenita, epilepsi, afazi, apraksi, agnozi, anevrizmalar ve periferik nöropatiler, yani geniş bir nöroloji yelpazesi içinde yayınlarda bizim konumuza değinmiş. Progresif familyal spastik diplejiyi etüd ederken progresif olmayan ve familyal özellik taşımayan bir grupla ayırıcı özelllikleri yazan biri daha var. Aleksei Yakovlevich Kozhevnikov (1836–1902). Nöroloji alanında çalışanlar Kozhevnikov’u, epilepsia parsialis kontinua (Kozhevnikov Sendromu) dan tanırlar. Nörolojinin çok konusuna değinen bu bilgin sonunda Moskova Tıp Fakültesinin Nöropsikiyatri bölümünün başındadır ve Hughling Jackson’un Cortical Epilepsi deyimi ile çok ilgilenir.
1950’li yıllarda Fransız Andre–Thomas’ın madame le Dr.Saint-Anne Dargassies le birlikte geniş ayrıntılar verdiği kitabı yayınlanır:
“Etudes Neurologiques sur le Nouveau-Ne et le Jeune Nourrission” ( Paris 1952-Masson et Olivier Perrin )
Andre Thomas edebi bir ifade ile yazdığı başlangıcında şöyle diyor: “Çocuk Dünyaya gelirken uzun bir seyahat yapmakta, uterus’un kontraksiyonları ile dünyaya doğru hareket etmekte ve nihayet bağırmakta ve soluk almaktadır. Bir akvaryum yaşantısından hava ile yaşantıya geçmekte ve hayvanlarınkine benzer şekilde adeta kış uykusundan uyanır gibi, gözlerini dünyaya açmaktadır.”
Tıp edebiyatının zarif deyimleri ile çocuğun detaylı bir tarifi adeta resim yapar gibi anlatıldıktan sonra Andre-Thomas bir ekstansibilite ve bir passiviteden yani kasın tonusundan önemle bahseder ve bu özelliklerin beynin gelişmesine ait ilk önemli ölçüler olduğunu söyleyerek edebiyatını sürdürür. Kitabının son sayfalarına ayırdığı bölüme şöyle bir başlık koymuş:
“Accident obstetrical grave.”( Önemli (ağır) doğum tramvası )
Burada da (Syndrome de Little au deuxime mois) diyor. Yani ikinci aya doğru Little Sendromu.
Doğum tramvalarına bağlı meninks kanamalarına (hemorragie meningee) epeyce yer ayırmış. Bir vaka takdim ediyor: “28 saatlik tramvadan sonra doğan bir bebek. 20 dakika reanime edilmesine uğraşıldı. (Solucamphre lobelin, coramine tatbik edildi, oksijen verildi, banyoya sokuldu.) bir (bosse serosanguine) ve cranium kemiklerinde bir (chevauchment) vardı.”
(Bu deyimler tıp okumuş eski generasyonlarca bilinir, kafa üzerinde kan serumu ihtiva eden bir deri altı şişlik (doğum sırasındaki negatif (emici) basınçtan oluşur) ( bosse serosauguine ) ve kemiklerin üst üste binmesi ( chevauchment ) diye anlaşılır ve gine reaminasyon sırasında kullanılan ilaçların o zamanki tarihi değerleri tıp tarihi düşünceleri içinde nostaljik bir hatırlamaya yol açar diye düşündüğüm için bu satırları buraya naklettim.)
Andre-Thomas devam ediyor: “Ense sertliği, üst ekstremitelerde fleksion şeklinde bir fiksasyon, alt ekstremitelerde çok belirgin bir yumuşaklık vardı, ayak tabanının yüzeye teması ile hafif bir yürüme tezahürü mevcuttu.”....
...”İki hafta sonra, yani bir süre sonra alt ekstremitelerde bir ekstantör spazm gelişti...”
Andre-Thomas’ın editörlüğünü yaptığı veya katkıda bulunduğu daha sonraki yayınlarda çocuk nörolojisi ile ilgili hekimlere yol gösterici güzel yayınlar var. Hemen çoğumuzun bildiği bir kitap: “The neurological examination of the infant” (Andre-Thomas, CHESNI, Y.,Dargassie, St.Anne)
(London. Medical advisory commitee, Nationalspastic Society–1960)
Bu son kelimelere dikkat çekmek isteriz:” National spastic society” Demek ki bir sivil toplum örgütü var, ulusal nitelikli ve bu grup vakalara özel bir isimle yani Cerebral Palsy kelimesi yerine (spastikler) deyimi ile belirleme yapılıyor. Bu konuya biraz sonraki satırlarda değineceğiz. 1960’lı yıllar bitmeden Fransa’dan Guy Tardieu özellikle Paris te ve Paris yakınlarında konsultan, şef, onursal profesör olarak çalıştığı, vaka gördüğü, incelemeler ve denemeler yaptığı çeşitli hastanelerde hep cerebral palsy ile uğraşmış ve yayın yapmıştır. Yayın ve uğraşılar 1970 in son yıllarına kadar sürmüştür.
Hopital Bicettre, Hopital Raymond –Poincarre, Hopital Pitie-Salpetrier, Hopital Saint Vincent de Paul, onur konuğu olarak daima ağırladılar. İngiliz spastik sosyetesinin yayın organı Child neurology and developmental medicine de ve özellikle fransızların bu konudaki organı olan (assaciation nationale des infirmes moteurs –cerebraux) nun yayınlarını yapan “Les feuillets de I’infirmite motrice cerebrabe” de hem başkanlık hem de yayınlar yaptı araştırmalarını sergiledi.
Dr.Tardieu özellikle spastisite için yazılacak tarihi yazılarda önemli yer alması gereken bir kişidir. Kasların “point moteur” lerine yaptığı alkol ve blokanlarla elde etmeye çalıştığı yumuşamayı yıllar boyu yeni stratejiler ve taktik yöntemler anlatarak yayınlamıştır.
Her iki kulağı da duymadığı için her iki kulağında taşıdığı işitme cihazı ile yorulmak bilmez bir yaşlı genç nörolog idi.
Kulak ve işitme konularında da geniş ve detaylı araştırma ve yayınları kendisindeki kulak sorununda olsa gerek 1975 yılının eylülündeki İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi üçüncü kurultayında Kurultay içi düzenlenen (Cerebral Palsy) kongresine misafir olarak katılmış ve denemelerini sunmuştu. Onunla birlikte bu konuda konferanslar ve bildiriler sunan önemli isimler mevcut idi: Dr. J.C.Tabarry, Dr.Tardieu, nin mesai arkadaşı kas değişikliklerini sundu. Dr.Kenneth Holt, Londralı ortopedist, özellikle cerebral palsy ile uğraşıyor) Bu çocuklar için özel sağlık sorunları hakkında bildiriler ve görüşler bildirdi. Dr.John Wilson, (Londra’da “National Hospital for Neurological Deases”e bitişik “Great Ormond Street Hospital for sick Children” da çocuk nörologu konsultan hekim olarak çalışıyordu ve poliklinikler içinde çocuğu ve aileyi ele alışdaki humanist yaklaşımı ile göz dolduruyordu.) ”Cerebral Palsy tanısında yanılmalar” konusuna değiniyor.
Bu konuya bu yazı dizisi içinde tekrar döneceğiz. Salya artışı (hipersalivasyon) bir tıbbi ve sosyal hijyenik sorun olduğu için İsveç’ten Dr.Höppener tarafından sunuldu.
Bu kitabın editörü de Londra’da ve Paris’te onların yanında öğrenmeye ve İstanbul’da onlara ev sahipliği yapmaya çalıştı.
Prof. Dr. Hıfzı Özcan
Cerebral Palsy kitabından
( HAZİRAN 2005)
